태어날 때 아기가 이상이 있다면 마음이 아프겠지만 아이를 위해 해결방법을 찾아야 합니다. 국가에서는 선천성대사 이상을 미리 진단하여 장애를 최소화하기 위해 아이들의 검사비를 지원하는 한편 선천성대사를 앓는 아이들의 양육에 필요한 돈과 현물을 지원해주고 있습니다. 이 지원책에 지원하려면 어떻게 필요한지 알아보도록 하겠습니다.
목차
1. 선천성대사이상 검사비 지원
1-1 지원대상
1-2 지원내용 및 지원기준
1-3 지원절차
2. 선천성대사이상 환아관리
2-1 지원대상
2-2 대상질환 및 지원내용
2-3 지원기준
2-4 지원절차
1. 선천성대사사이상 검사비 지원
1-1 지원대상
- 선별검사 신생아 선천성 대사이상 외래 선별검사를 받은 영아
- 확진검사 선천성 대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상 질환 관련 확진검사 결과 선천성 대상이상 환아로 판정된 영아
1-2 지원내용 및 지원기준
- 신생아 선천성 대사이상 외래 선별검사비의 본인부담금의 일부를 지원해 줍니다.
*출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험 적용된 선별검사가 대상
*1회 지원 원칙이나 재검 시 1회 추가지원
*검사비 외 항목은 지원제외
- 선천성대사이상 진단 시 확진검사비 일부지원
*최대 7만 원 지원
*검사비 외 항목제외
1-3 지원절차
지원신청은 출생일로부터 1년 이내 관할 보건소 또는 e보건소 공공포털, 아이마중앱 등의 온라인 신청 지급기간은 신청 후 한 달 내에 처리되며 예산부족시 지연될 수 있습니다.
2. 선천성대사이상 환아관리
2-1 지원대상
확진검사 결과 선천성대사이상이나 희귀 질환 등을 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한 19세 미만의 환아
2-2 대상질환 및 지원내용
구분 | 질환명 | 지원내용 |
선천성대사이상질환 | 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병. 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 | 특수조제분유, 저단백햇반 |
선천성 갑상선기능저하증 | 의료비 | |
희귀 등 기타 질환 | 크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증 | 특수조제분유 |
2-3 지원기준
- 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원
- 의료비 지원 (연 최대 25만 원 선천성 갑상선기능저하증의 진료비, 약제비, 검사비)
2-4 지원절차
주민등록 주소지 관할 보건소로 신청
특수식이 지원
분기별 지급 1차 1.1~1.10 / 2차 4.1~4.10 / 3차 7.1~7.10 / 4차 10.1~10.10
선천성대사이상 환아관리 정보시스템의 주문관리에서 신청(거주하는 보건소)
이외에도 다양한 아이들의 지원이 있으니 아래 해당하는 조건의 포스팅을 읽어보세요.
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